اتيسم طيفي از اختلالات است. در اصطلاح کلي، به اين معني است که فرد مي تواند داراي يک اتيسم خفيف يا خيلي شديد باشد. در بالاترين انتهاي طيف سندرم آسپرگر وجود دارد، که بعضي از اوقات سندرم پروفسور کوچک ناميده مي شود. پايين ترين انتهاي طيف اغلب اتيسم کلاسيک ناميده مي شود که معمولا همراه با عقب ماندگي ذهني است. در بين اين طيف انواع اختلالات نافذ رشد شامل سندرم رت اختلال فروپاشنده دوران کودکي، اختلال نافذ رشدغير اختصاصي (NOS-PDD) وجود دارد.
اُتيسم چيست ؟
اُتيسم اختلال رشد ذهني پيچيده اي مي باشد كه معمولا در ۳ سال اول زندگي شخص ممكن است بروز كند . به نظر مي رسد كه يك اختلال در سيستم عصبي كه باعث عدم عملكرد صحيح مغز مي شود در ايجاد اين بيماري مؤثر مي باشد . اين اختلال در بيماران اُتيستيك باعث مي شود كه مغز نتواند در زمينه رفتارهاي اجتماعي و مهارتهاي ارتباطي به درستي عمل كند . كودكان و بزرگسالان اُتيستيك در زمينه ارتباط كلامي و غير كلامي ، رفتارهاي اجتماعي ، فعاليتهاي سرگرم كننده و بازي داراي مشكل مي باشند . اُتيسم يكي از پنج بيماري مي باشد كه در مجموع به آنها “ اختلالات نافذ رشد“ يا به اختصار “پي دي دي “ مي گويند . اين پنج بيماري عبارتند از : اُتيسم ، اختلال آسپرگر ، اختلال عدم تمركز دوران كودكي ، اختلال رِت ، و اختلالات نافذ رشد كه با معيارهاي بيماري هاي ذكر شده مطابقت ندارند . هر كدام از اين بيماريها داراي معيارهاي شناخت خاص خود هستند كه توسط انجمن روانشناسي آمريكا مشخص شده اند . در بيماري هاي طيف پي دي دي ، اُتيسم بيشترين تعداد را دارا مي باشد كه تقريبا بين ۲ تا ۶ كودك از هر ۱۰۰۰ كودك به آن دچار مي شوند ( به نقل از مركز كنترل و پيشگيري بيماريها در آمريكا سال ۲۰۰۱ ) . اين بدين معنا است كه در كشوري مانند ايران با جمعيت حدود ۷۰ ميليون نفر احتمال مي رود حدود ۲۸۰ هزار بيمار اُتيستيك وجود داشته باشند و فراموش نكنيد كه اين تعداد هر روز در حال رشد مي باشد . طبق مطالعات انجام شده توسط وزارت آموزش و ساير سازمان هاي دولتي آمريكا ، اُتيسم در اين كشور با نرخ رشدي برابر با ۱۰ تا ۱۷ درصد در حال ازدياد است . در ساير كشورها نيز مانند كشور ما اين بيماري در حال رشد نگران كننده اي است كه متأسفانه حركت جدي از طرف سازمانهاي مسئول در جهت شناساندن اين بيماري به جامعه و موارد لازم انجام نشده است .
اُتيسم در سراسر دنيا ديده ميشود و فقط در پسران بيشتر از دخترها مشاهده شده است . به عبارت ديگر نژاد ، مكان زندگي ، ميزان سواد ، وضعيت مالي ، نوع اعتقاد ، شيوه زندگي ، و … هيچكدام تأ ثيري در شانس بروز اُتيسم ندارند
نشانه هاي عمومي بيماري اُتيسم :
از زماني كه آگاهي عمومي در باره اين اختلال شروع به افزايش كرد ( براي اولين بار دكتر لئو كانر در سال ۱۹۴۳ اين بيماري را به صورت علمي توضيح داد ) ، بيشتر افراد حتي بعضي ازمتخصصين پزشكي و آموزشي هنوز درك درستي از نحوه تأ ثير گذاري اين اختلال بر افراد ندارند و از چگونگي برخورد و درمان اين افراد دانش كافي ندارند . به عبارت ساده تري ميتوان گفت در ميان اين بيماران مي توان افرادي را مشاهده كرد كه تماس چشمي ، رفتار خوب اجتماعي و بعضي از فاكتورهائي را كه در كودكان اُتيستيك مشاهده نمي شود ، داشته باشند ولي در عين حال در ساير فاكتورها با كودكان سالم فرق داشته باشند . به همين دليل تشخيص و تعيين روش درمان و نيز بررسي پيشرفت و مشخص كردن مراحل درمان نيازمند افراد متخصص با دانش كافي مي باشد .
اُتيسم را مي توان يك بيماري با طيف گسترده معرفي كرد . اين بيماري ميتواند نشانه هاي فراواني داشته باشد كه توسط اين نشانه ها اُتيسم را مي توان از درجات خفيف تا شديد درجه بندي كرد . اگرچه اُتيسم رامي توان توسط يك سري از رفتارها تشخيص داد ولي افراد اُتيستيك مي توانند تركيبي از اين رفتارها را داشته باشند و الزاماً نبايد رفتارهاي اختلالي تعيين شده را به صورت يكجا از خود نشان بدهند . ممكن است دو كودك كه يك تشخيص براي آنها داده شده است ، از نظر رفتاري با هم تفاوت نشان بدهند واز نظر مهارت ها نيز با هم تفاوت داشته باشند .ممكن است والدين كلمات متفاوتي را در رابطه با بيماري اين كودكان بشنوند مانند شبه اُتيسم ، متمايل به اُتيسم ، طيف اُتيسم ،اُتيسم با عملكرد بالا و پائين ، با توانائي بالا و پائين . والدين بايد توجه داشته باشند كه مهمتر از عنوان بيماري ، پرداختن به درمان آن است . بايد در نظر داشت كه اين كودكان با درمان مناسب و به موقع مي توانند مطالب را بياموزند ، رفتارهاي درست را از خود نشان داده و در آينده مانند افراد عادي زندگي كنند . اما بدست آوردن اين اهداف مستلزم درمان به موقع و درست ، تحمل مشكلات و سختي هاي مربوط به اين درمان است .
هر شخص اُتيستيك مانند بقيه افراد جامعه داراي شخصيت مختص به خود است و مانند تمامي افراد خصوصيات خاصي را دارا مي باشد .بعضي از اين كودكان ممكن است كه از نظر گفتاري تأخير كمي داشته و بتوانند با كمي كمك، ارتباط كلامي مناسبي را با ديگران بر قرار كنند ولي همين كودكان ممكن است از نظر ارتباطات اجتماعي رفتار مناسبي را از خود نشان ندهند . گاهي اين كودكان براي شروع صحبت و تبادل كلامي ممكن است مشكل داشته باشند . افراد اوتيستيك معمولا در مكالمات ، يكطرفه رفتار مي كنند يعني فقط در رابطه با چيزي كه خود علاقه دارند صحبت مي كنند و از صحبتهاي طرف دوم چيزي نمي فهمند . در بعضي از اين كودكان خشونت و خود آزاري نيز مشاهده مي شود . در افراد اُتيستيك ممكن است رفتارهاي زير نيز بروز كند :
۱- اصرار بر يكنواختي و مقاومت در برابر تغييرات.
۲-در بيان نياز هاي خود دچار مشكل هستندو به جاي استفاده از كلمات از اَداها و اشاره استفاده مي كنند .
۳-تكرار كلمات ،خنده نابجا ، گريه بي مورد ، نشان دادن استرس و نگراني بي علت .
۴-ترجيح مي دهند كه تنها باشند.
۵-پرخاشگري
۶-به سختي با ديگران رابطه برقرار مي كنند .
۷-دوست ندارند كه كسي را بغل كنند و يا اينكه كسي آنها را بغل كند .
۸-تماس چشمي ندارند و يا اينكه بسيار كم است .
۹-با روشهاي معمول آموزشي نمي توانند چيزي بياموزند.
۱۰-بازي هاي غير عادي انجام مي دهند.
۱۱- اشياء در حال چرخش را دوست دارند و خود نيز سعي مي كنند اشياء را به حالت چرخش در بياورند .
۱۲-دلبستگي غير عادي به بعضي از اشياء پيدا مي كنند .
۱۳-از نظر احساس درد حساسيت بالاتر و يا پائين تري نسبت به افراد عادي دارند .
۱۴-ظاهراً از چيزي نمي ترسند .
۱۵-از نظر فعاليت هاي فيزيكي ، فعاليت زيادتر و يا كمتري نسبت به كودكان سالم دارند .
۱۶-حركات بدني آنها به صورت نرم و عادي نيست .
۱۷-اگرچه آزمايشات شنوائي بر روي آنها سالم بودن شنوائي آنها را ثابت مي كند اما در برابر نام خود و دستورات كلامي خود را بي تفاوت نشان مي دهند .
براي بيشتر ما واضح است كه مجموع حواس پنجگانه به ما كمك مي كنند تا بدانيم كه چه چيزهائي را تجربه مي كنيم . براي مثال حواس لامسه ، بويائي و چشائي در تجربه خوردن يك هلو رسيده به ما كمك مي كنند .براي كودكان اُتيستيك مشكلات حواس پنجگانه معمول است . ممكن است كه اين كودكان از نظر يك حس و يا چند حس در سطح غير عادي قرار داشته باشند يعني يا حساسيت بيشتري داشته باشند و يا اينكه در آن حس بسيار كُند باشند . ممكن است رايحه اي كه همه آنرا دوست دارند باعث آزار كودك اُتيستيك بشود و يا اينكه يك مزه معمولي كودك را ناراحت كرده و كودك از غذاهائي كه آن مزه را دارا مي باشند بگريزد. بعضي از كودكان اُتيستيك به برخي از صداها نيز حساس هستند و ممكن است كه برخي از صداهائي كه ما روزانه به طور عادي مي شنويم باعث رنجش آنها بشود . متخصصين معتقدند كه اين نابهنجاريها در كودكان اُتيستيك ناشي از اختلال در مجموعه حواس آنها مي باشد .
يكي ديگر از مشخصات كودكان اُتيستيك عدم نشان دادن علاقه و عاطفه در رابطه با اطرافيان است . البته اين مورد هم مانند ساير موارد مي تواند استثناء نيز داشته باشد . ولي والدين نبايد به اين دليل از نشان دادن علاقه خود به كودك كوتاهي كنند و بايستي عواطف خود را در برابر كودك به طور طبيعي بروز دهند تا كودك از آنها به تدريج نشان دادن احساسات خود را بياموزد .
علل بروز اُتيسم :
تا كنون هيچ علت مشخصي براي اُتيسم كشف نشده است ولي مشخص شده است كه عملكرد غير عادي مغز باعث ايجاد حالات اُتيسم مي شود . اسكن هاي مغزي در بعضي موارد نشان داده است كه مغز كودكان اُتيسيك از نظر اندازه و ساختار با مغز كودكان سالم متفاوت است . در حال حاضر تحقيقات فراواني در رابطه با احتمال دخالت عوامل ژنتيكي و عوارض داروئي در بروز اُتيسم در حال انجام است .در بعضي از خانواده ها مشاهده شده است كه اُتيسم مانند بيماريهاي ژنتيكي از نسلي به نسل ديگر منتقل مي شود كه اين خود مي تواند تئوري ژنتيكي بودن اُتيسم را در بعضي موارد ثابت كند .ولي در بسياري از موارد هم مشاهده شده است كه سابقه اُتيسم درخانواده و يا اقوام وجود نداشته است .همچنين در بعضي از كودكان مشخص شده است كه در بدو تولد نشانه هائي از اُتيسم را دارا مي باشند ولي اين مورد هم عموميّت ندارد . هنوز محققين نتوانسته اند علت خاصي را به تنهائي براي ايجاد بيماري اُتيسم كشف كنند و ميتوان يك سري علل را در بروز آن مؤثر دانست .محققين ديگري نيز معتقدند كه تحت شرايط خاصي تعدادي از ژنهاي ناپايدار باعث اختلال در عملكرد مغز و در نهايت بروز اُتيسم مي شوند .تعداد ديگري از محققين نيز بر روي احتمال بروز اُتيسم در دوران بارداري تحقيق مي كنند . آنها معتقدند كه يك عامل ويروسي ناشناخته ، اختلال متابوليسمي ، و يا آلودگي به مواد شيميائي محيطي در دوران بارداري مي تواند عامل ايجاد اين بيماري باشد. احتمال بروز اُتيسم در كودكاني كه بيماري هائي مانند سندرم ژن ايكس حساس ، توبروس سلروسيس ، سندرم روبلا ، و فنيل كتنورياي درمان نشده داشته باشند بيشتر است .بعضي از مواد خطرناك مانند جيوه نيز كه در دوران بارداري وارد بدن مادر شوند مي توانند احتمال بروز اُتيسم را افزايش دهند .
در سالهاي اخير سئوالي در مورد رابطه واكسيناسيون و بروز اُتيسم مطرح شده است كه همچنان مورد بحث است . در سال ۲۰۰۱ در آمريكا تحقيقاتي در اين مورد انجام شد كه در آن رابطه واكسن “ ام ام ار “ و اُتيسم بررسي شد. در اين تحقيقات معلوم شد كه در برخي از كودكان اين واكسن باعث بروز بيماري اُتيسم شده است .با اين حال محققين ديگر اين بررسي ها را كافي ندانسته و خواهان تحقيقات بيشتر هستند .
به هر حال علت اُتيسم هر چه كه باشد ، بايد بدانيم كه اين كودكان يا با اُتيسم بدنيا مي آيند و يا اينكه آمادگي ابتلاء به آن را دارند.اين بيماري برخلاف آنچه كه تصور مي شد به خاطر بدي تربيت و يا عدم توانائي والدين در بزرگ كردن كودك نمي باشد . اُتيسم يك بيماري رواني نيست. كودكان اُتيستيك قابل درمان هستند و نبايد از آنها قطع اميد شود و نيز بهتر است بدانيد كه هيچ عامل رواني شناخته نشده است كه باعث بروز اُتيسم دركودكان شود .
تشخيص اُتيسم :
براي تشخيص اين بيماري هيچ تست پزشكي وجود ندارد.براي تشخيص اُتيسم در يك كودك بايد رفتار ، ارتباط و سطح رشد ذهني كودك به دقت بررسي شود . از آنجائي كه بعضي از علائم اين بيماري با بعضي از بيماري هاي ديگر مشترك است ممكن است متخصصين آزمايشها و تست هاي پزشكي متفاوتي را براي كودك تجويز كنند تا از وجود يا عدم وجود مشكلات ديگر در كودك مطمئن شوند.
با يك بررسي كوتاه در يك جلسه ممكن نيست كه بتوان به طور قطع وجود اُتيسم را در كودكي ثابت كرد. مشاهدات والدين و بررسي كامل مراحل رشد كودك از لازمات تشخيص اُتيسم در يك كودك مي باشد . در نگاه اول ممكن است كودك اُتيستيك به نظر عقب مانده ذهني ، داراي اختلال رفتاري ، داراي مشكل شنوائي و يا داراي رفتارهاي عجيب به نظر برسد .البته ممكن است تمام اين علائم در يك كودك اُتيستيك وجود داشته باشند كه اين امر خود باعث مشكلتر شدن تشخيص مي شوند .به هر حال در ابتداي امر بايستي معاينه دقيق و كاملي از كودك به عمل آيد زيرا به اين ترتيب مي توان يك برنامه مناسب و دقيق براي كمك به كودك اُتيستيك و درمان او تهيه كرد .
تشخيص زودهنگام :
تحقيقات نشان داده است كه تشخيص زودهنگام اُتيسم در درمان و بهبود وضعيّت كودكان مبتلا بسيار مؤثر است. هر چقدر زودتر بتوان اُتيسم را در يك كودك تشخيص داد ، زودتر هم مي شود از برنامه هاي درماني براي كمك به اين كودكان بهره برد .
روشهاي تشخيص :
علائم و نشانه هاي اُتيسم ممكن است در زمان نوزادي بروز كنند و شايد هم اين اتفاق نيافتد ولي نشانه هاي اين بيماري حتماً بين ۲۴ ماهگي الي ۶ سالگي خود را نشان خواهند داد . يك دكتر متخصص بايستي يك سري سئوالات مشخص و دقيقي در رابطه با چگونگي رشد جسمي و ذهني كودك تهيه كرده و جواب آنها را از طريق والدين و مشاهدات دقيق بدست آورد .
انجمن ملي پرورش و سلامت كودكان در آمريكا اين پنج سئوال اوليه را براي يك معاينه از كودك اُتيستيك تهيه كرده است :
۱-آيا كودك شما تا قبل از ۱۲ ماهگي صدا سازي و نجوا داشته است ؟
۲-تا قبل از ۱۲ ماهگي آيا كودك شما از اشاره ، اَداها و يا گرفتن دست ديگران و همينطور باي باي كردن استفاده
كرده است ؟
۳-آيا كودك شما تا قبل از ۱۶ ماهگي از كلمات تنها استفاده كرده است ؟
۴-آيا كودك تا قبل از ۲۴ ماهگي از تركيب دو كلمه استفاده كرده است ؟
۵-آيا كودك هيچ كدام از مهارتهاي كلامي و اجتماعي خود را از دست داده است ؟
در صورت جواب منفي به چهار سئوال اول و جواب مثبت به سئوال آخر احتمال وجود اُتيسم در كودك داده مي شود . البته باز هم يادآور مي شويم كه براي تشخيص قطعي نياز به بررسي هاي بسيار دقيق و جامعي مي باشد كه بايد توسط افراد متخصص و آگاه صورت بگيرد .براي يك بررسي دقيق و كامل يك كودك مظنون به اُتيسم بايستي توسط متخصص اطفال ، روانشناس ، مشاور آموزش و ياد گيري كودكان ، متخصص اعصاب ، متخصص گفتار درماني و ساير متخصصين در زمينه اُتيسم معاينه شود .
مشاوره با متخصصين :
اگر كودك از طرف شما و يا دكتر مخصوص خود مظنون به اُتيسم باشد به هر حال بايستي توسط شخصي كه در زمينه اُتيسم تخصص دارد معاينه دقيق شود .ممكن است اين فرد يك روانشناس ، روانپزشك و يا يك متخصص رشد اطفال باشد .گاهي ممكن است براي يك تشخيص دقيق و درمان به يك تيم متخصص نياز شود اين تيم مي تواند از افراد زير تشكيل شود :
۱-متخصص رشد در اطفال : اين فرد مي تواند مشكلات سلامتي و رشد در كودكان را درمان كند.
۲-روانپزشك كودك : اين فرد مي تواند در تشخيص اوليه كمك كرده و در صورت نياز داروهائي را براي كمك به كودك تجويز كند .
۳-روانشناس كودك : در شناخت عادات و حالات رواني كودك كمك كرده و ناتواني هاي كودك در زمينه هاي رشد ذهني ،رواني ، و اجتماعي را بررسي مي كند . همچنين يك روانشناس مي تواند در بهبود رفتاري كودك و افزايش مهارتهاي اجتماعي كودك به شما كمك كند .
۴-رفتار درمان :اين شخص مي تواند علاوه بركمك به بهبود توانائي هاي كودك در كارهاي روزانه مانند لباس پوشيدن ، غذا خوردن و ساير كارهاي استقلالي، همچنين در بهبود وضعيت حواس پنجگانه ،قدرت تشخيص ،و ساير توانائي هاي كودك او را ياري كند.
۵-كار درمان : يك كار درمان كودك را در استفاده درست از عضلات و اندامهاي بدن براي انجام كارهاي بزرگ و كوچك بدني مي تواند ياري كند .
۶-گفتار درمان :در بهبود وضعيت گفتار كودك و افزايش توانائي او در مهارتهاي كلامي بسيار مؤثر است .
۷-مشاور خانواده :اين شخص مي تواند علاوه بر راهنمائي در امر روابط شما با كودك خود، شما را در بهره وري بهتر از منابع و مراكز موجود در جامعه براي كمك به درمان كودك كمك كند .
بسيار مهم است كه متخصصين و والدين همكاري بسيار نزديكي با هم در درمان كودك داشته باشند زيرا به اين ترتيب بيشترين بازده را بدست خواهيد آورد .همانطور كه متخصصين از تخصص و تجربه خود براي درمان كودك شما استفاده مي كنند ، شما نيز به عنوان كساني كه توانائي ها و خصوصيات كودك را بهتر از هر كس ديگري مي شناسيد ، مي توانيد در ياري رساندن به كودك و پيشرفت مراحل درماني مؤثر باشيد . هنگامي كه يك برنامه درماني براي كودك شروع شود تبادل اطلاعات ميان والدين و درمانگران و گفتگوي منظم ميان آنها مي تواند در پيشبرد برنامه درماني و پيشرفت كودك بسيار مهم باشد .در اينجا ما به نمونه هائي از راهنمائي هاي لازم اشاره مي كنيم :
اطلاعات خود را افزايش دهيد . تا جائيكه مي توانيد معلومات خود را درباره توانائي هاي كودكتان افزايش دهيد تا به اين ترتيب بتوانيد فرد مؤثري در برنامه درماني باشيد و بيشتر مراقب رفتار و عملكرد كودك باشيد .اگر از اصطلاحات مورد استفاده درمانگران چيزي سر در نمي آوريد از آنها بخواهيد تا براي شما توضيح بدهند .
خود را هميشه آماده نگاه داريد .شما هميشه بايد آماده باشيد تا در مواقع لزوم با متخصصين ، درمانگران و مسئولان مدارس و مراكز درماني ملاقات كنيد .سئوالات خود را از قبل تهيه كرده آنهارا بنويسيد و جوابهاي آنهارا نيز يادداشت كنيد .
براي برنامه درماني بايستي سازماندهي داشته باشيد.بسياري از والديني كه برنامه درماني موفقي داشته اند كساني بوده اند كه تمامي مراحل درمان را زير نظر داشته و از كارها ئي كه انجام شده و بايد انجام شود گزارش تهيه كرده و بررسي مي كرده اند.
برقراري ارتباط بسيار مهم است . شما بايد بياموزيد كه چه در موارد مثبت و چه در موارد منفي بايد با متخصصين و درمانگران صحبت كنيد و تمامي موارد لازم را مورد بحث و گفتگو قرار دهيد .شما بايد به طور واضح دلايل موافقت و يا عدم موافقت خود با مسايل پيش آمده را با درمانگران و متخصصين مربوطه در ميان بگذاريد تا مشكلات موجود با كمك يكديگر حل شود.
عبور از مرحله تشخيص :
اغلب عبور از اين مرحله براي خانواده ها بسيار مشكل و دردآور است . اين احساس كاملا عادي و طبيعي مي باشد ولي فراموش نكنيد كه بعد از تشخيص اُتيسم در يك كودك ، زندگي همچنان وجود دارد و بايد زندگي كرد. زندگي مي تواند حتي براي يك كودك اُتيستيك هم لذّت بخش و جالب باشد و همينطور براي كساني كه با اين كودك زندگي كرده و به او عشق مي ورزند . اگرچه براي درمان اين كودكان راه سخت و طولاني در پيش است ولي فراموش نكنيم كه عشقي كه خداوند در قلب پدر و مادر قرار داده و تمامي لذّتهائي كه يك پدر و مادر از شيرين زبانيها و بودن با فرزند خود دارند مي تواند اين راه دشوار را قابل تحمل كرده و آينده اي پر از اميد و شادي را رقم بزند.
درمان ، تعليم و تربيت
نگاه كلّي :
براي والدين دانستن اين مطلب كه كودك آنها اُتيسم مي باشد تجربه تلخ و دردناكي است . براي بسياري از خانواده ها ممكن است اين تشخيص بسيار تكان دهنده و غيره منتظره باشد ، بعضي از والدين هم ممكن است ماه ها و يا سالها به دنبال اين باشند كه با انجام آزمايشات دقيق تر عدم وجود اُتيسم را در كودك خود ثابت كنند .به هر حال والدين كودكاني كه به تازگي متوجه اين حقيقت شده باشند سئوالهاي بدون جواب بسياري در پيش روي خود مي بينند . در دهه هاي گذشته معمولا اين كودكان را در مراكز نگهداري كودكان معلول ذهني قرار مي دادند . متخصصين اطلاعات كمي در مورد اين بيماري و راه هاي در مان آن داشتند و همچنين خدمات اجتماعي كمي براي اين بيماران وجود داشت . امروزه اگر چه هنوز محققين و متخصصين در حال تحقيق بر روي علل و درمان اين بيماري مي باشند ولي نسبت به سالهاي گذشته پيشرفت چشمگيري را مشاهده مي كنيم . به اين ترتيب آينده روشنتري را مي توانيم براي اين كودكان انتظار داشته باشيم . هم اكنون در بسياري از كشورها خدمات اجتماعي مناسبي براي اين افراد و والدين آنها تدارك ديده شده است و روشها ، داروها و مراكز قابل توجهي براي كمك به بيماران اُتيستيك فراهم شده است .
در حالي كه هنوز درمان مشخصي براي اُتيسم پيدا نشده است ولي روشهاي درماني مناسبي وجود دارند كه با آنها مي توان به اين كودكان كمك كرد تا از توانائي هاي بيشتري بهره مند شده و حتي نمونه هائي نيز از بهبود كامل ديده شده است . اين روشهاي درماني علاوه بر اينكه كمك مي كنند تا رفتارهاي اختلالي كودك كم شوند ، همچنين كار هاي استقلالي را نيز به كودك مي آموزند تا كودك بتواند به طور مستقل نيازهاي خود را برآورده وبه تدريج به يك زندگي عادي برسد . از آنجائي كه رفتارها و اختلالات در كودكان اُتيستيك بسيار متفاوت و متغير است ، تا كنون چندين برنامه درماني براي آنها مد نظر قرار گرفته است كه هر كدام موفقيتهائي نيز به دنبال داشته اند . در درمان كودكان اُتيستيك بايد حتما اين مورد در نظر گرفته شود كه روش درمان براي هر كودك بايد متناسب با توانائي ها و شدت اختلالات او برنامه ريزي شود .
لطفاً به ياد داشته باشيد كه مطالب ذكر شده در اينجا جهت درمان و تشخيص نمي باشد و فقط براي افزايش اطلاعات شماست ، براي تشخيص وداشتن يك برنامه درماني حتماً بايد با متخصصين اُتيسم مشورت كنيد .
روشهاي درماني و تربيتي :
مطمئناً در مسير افزايش اطلاعات خود در مورد اُتيسم با روشهاي درماني زيادي روبرو خواهيد شد مانند آموزش از طريق شنوائي ، آموزش جزء به جزء ، ويتامين درماني ، درمان با رژيم غذائي بدون غلات ، برقراري ارتباط آسان ، موسيقي درماني ، بازي درماني ، كار درماني ، وبهبود مجموعه حواس .به طور كلّي مي توان تمامي اين روشها را به دو دسته تقسيم كرد : درماني و تربيتي .روشهاي درماني شامل : تصحيح رفتاري و روش بهبود ارتباط ،روشهاي رژيمي و داروئي ،و روشهاي تركيبي مي باشند . كارآئي بعضي از روشهاي درماني توسط تحقيقات و آمار ثابت شده
است و بعضي نيز نتايج چشمگيري نداشته اند .بعضي از والدين مايلند كودك آنها فقط با روشهائي كه كارآئي آنها ثابت شده است تحت درمان قرار گيرند . ولي به خاطر داشته باشيد كه همه كودكان اُتيستيك مانند هم نيستند و ممكن است كه روشي كه براي يك كودك مؤثر بوده براي كودك ديگر تأ ثير چنداني نداشته باشد . ما توصيه مي كنيم كه براي انتخاب يك روش درماني مناسب و مؤثر حتماً تمامي جوانب را در نظر گرفته و با متخصصين اُتيسم مشورت كنيد .بهتر است قبل از هر كاري از توانائي ها و ناتواني هاي كودك خود شناخت كاملي پيدا كنيد .
به عنوان والدين طبيعي است كه بخواهيد هر چه سريعتر كاري بكنيد . به هر حال بسيار مهم است كه براي شروع تغييرات زيادي را بر كودك تحميل نكنيد زيرا تغييرات در اين كودكان باعث استرس و ناراحتي بيشتر مي شوند .
بهتر است در ابتدا با تحقيق و مطالعه روش مناسب براي كودكتان را انتخاب كنيد و برنامه ريزي درستي را قبل از شروع برنامه درماني داشته باشيد . شما مي توانيد با مراجعه به اينترنت منابع اطلاعاتي بسياري را پيدا كنيد كه در امر افزايش اطلاعات و بررسي روشهاي درماني متفاوت سودمند هستند . در بسياري از اين سايت ها مي توانيد تجارب خانواده هائي را كه روشهاي متفاوت را براي درمان كودكان خود استفاده كرده اند مطالعه كنيد .همچنين شما مي توانيد نظرات و تئوري هاي متخصصين اُتيسم در مورد علل بروز و نحوه درمان اين كودكان را مشاهده كنيد . ممكن است در ابتدا از فراواني اطلاعات موجود در اينتر نت كمي گيج شويد ولي با اندكي تحمل و صرف وقت خواهيد توانست اطلاعات خود را افزايش داده و روشهاي مناسب براي كودك خود را پيدا كنيد . اين شما هستيد كه با كودك اُتيستيك خود هر روز زندگي مي كنيد و اين شما هستيد كه بهتر از هر كس ديگري او را مي شناسيد پس بهتر است به خود ايمان داشته باشيد و در راه درمان او مصمم و با اراده قدم بگذاريد . فراموش نكنيد كه اين كودكان كسي را جز شما ندارند !
پس از اينكه از اُتيسم و روشهاي درماني آن به اندازه كافي مطلع شديد حتماً در پي آن خواهيد بود كه جائي را براي كمك به كودك خود و شروع درمان مناسب پيدا كنيد . ممكن است تعداد انگشت شماري متخصص اُتيسم در اطراف خود پيدا كنيد ولي متأسفانه هنوز در كشور ما ايران به اين بيماري و نيازهاي اين بيماران توجه كافي نشده است . شما مراكزي را خواهيد يافت كه با كمال ميل و با همدلي سعي در كمك كردن به كودك شما دارند ولي اين مراكز اختصاصي نيستند و براي كودكان معلول ذهني و جسمي راه اندازي شده اند . شما مي توانيد از افراد متخصص در كار درماني ، گفتار درماني ، و بازي درماني اين مراكز كمك بگيريد و اگر اين اشخاص در زمينه اُتيسم نيز كار كرده باشند مي توانند نتايج بهتري را بدست آورند . متأ سفانه در هيچكدام از اين مراكز نمي توانيد روشهاي ذكر شده براي كودكان اُتيستيك را به صورت كامل و منسجم بيابيد . اميدواريم هر چه زودتر مسئولين و افراد تصميم گيرنده در امر كمك به كودكان داراي مشكلات جسمي و ذهني اقداماتي را در جهت كمك به كودكان اُتيستيك و خانواده هاي آنها تصميماتي را اتخاذ كنند .
افراد اُتيستيك نيز مانند ساير انسانها هستند . آنها نيز نقاط ضعف و قوت دارند . انها نيز احساس داشته و نيازهائي دارند .تنها تفاوت افراد اُتيستيك با سايرين اين است كه اين افراد ناتواني هائي را در مجموع دارند كه شايد هر كدام از اين ناتواني ها را جدا جدا در ساير افراد نيز بتوانيد ببينيد . بعضي از كودكان اُتيستيك حتي از نظر درجه هوشي از افراد معمولي بالاترند و بعضي ها نيز پائين تر . براي كمك به اين افراد نياز است كه مربيان و درمانگران مطالعات كافي و مناسبي را داشته باشند تا بتوانند هر چه مؤثرتر و مناسب تر با اين بيماران كار كنند . بعضي از كودكان اُتيستيك نياز دارند تا بيشتر در زمينه رفتارهاي اجتماعي با آنها كار شود . بعضي نيازمند تصحيح رفتارهاي تهاجمي و
خودآزاري هستند . تقريباً هيچ برنامه تنهائي وجود ندارد كه بتوان گفت دربرگيرنده همه اين نيازها در كودكان اُتيستيك باشد پس لازم است كه از برنامه اي و يا برنامه هائي استفاده شود كه در برگيرنده بيشترين نيازهاي كودك شما باشد . به هر حال هر برنامه و يا برنامه هاي درماني كه براي كودك خود انتخاب مي كنيد بايستي حداكثر نيازهاي كودك شما را برآورده كند و در دوره هاي زماني مناسب ( با تشخيص متخصصين و درمانگران ) بازنگري و بررسي شود تا از كارآمد بودن و تأثير مثبت آن اطمينان حاصل شود .
روشهاي درماني
در ادامه ما به چند روش درماني موجود براي كودكان اُتيستيك اشاره خواهيم كرد .اين برنامه ها براي كودكان زير ۳ سال طراحي شده اند ولي مي توان از آنها براي كودكان بزرگتر هم بهره برد . يادآور مي شويم كه اين روشها براي آشنائي مي باشد و اين مبحث هيچ روشي را براي كودك شما توصيه نمي كند . همانطور كه قبلاً ذكر كرديم انتخاب روش مؤثر بايد با مشورت متخصص اُتيسم و در نظر گرفتن همه جوانب باشد . بسيار مهم است كه شما خصوصيات ، اختلالات و سطح هوشي كودك خود را خوب بشناسيد و در برنامه درماني او روشهائي را كه ميتوانند بهترين نتايج را بدهند منظور كنيد . ممكن است شما تمامي نيازهاي درماني كودك خود را در يك برنامه پيدا نكنيد در اين صورت بهتر است با مطالعه دقيق در ساير برنامه هاي درماني روشهائي را كه به كودك شما كمك مي كنند انتخاب كرده و در برنامه درماني او قرار دهيد . تمامي متخصصين در امر اُتيسم معتقدند كه تشخيص زودهنگام و شروع درمان در سنين كم بهترين نتايج را دربر خواهند داشت . اگر كودك هر چه زودتر در برنامه درماني قرار گيرد ، زودتر هم به سطح رفتارهاي عادي خواهد رسيد . همچنين افراد متخصصي كه بر روي كودكان اُتيستيك سالها كار كرده اند معتقدند هر چه برنامه درماني منظم تر و داراي ساختار دقيقتري باشد مي توان نتايج بهتري را بدست آورد . با توجه به مشكلات و اختلالات خاصي كه در بيماران اُتيستيك مشاهده مي شود يك برنامه درماني مناسب بايد اين نيازها را برآورده كند : رشد و بهبود رفتارهاي اجتماعي كودك ، توانائي برقراري ارتباط ، تصحيح رفتاري ، و بهبودي مشكلات مجموعه حواس پنجگانه . گاهي يك برنامه از متعلقات زيادي براي كمك به فرد اُتيستيك برخوردار است .براي مثال برنامه درماني يك كودك مي تواند شامل گفتار درماني ، رشد و بهبود رفتارهاي اجتماعي و دارو درماني باشد و برنامه درماني كودك ديگر از رشد و بهبود رفتارهاي اجتماعي ، بهبود مجموعه حواس پنجگانه و تغييرات رژيم غذائي تشكيل شده باشد .
علت اتيسم چيست؟
اتيسم يك ناتواني طولاني مدت است كه منجر به اختلال عملكرد عصبي – رواني در فرد مي شود. گرچه اتيسم عارضه نادري است اما شيوع اتيسم حتي تا ۲۰ مورد در هر ۱۰/۰۰۰ تولد زنده مي رسد. اگر چه علت اصلي كاملاٌ شناخته شده نيست اما در سالهاي اخير تحقيقات و مطالعات زيادي در اين زمينه صورت گرفته است. تحقيقات تاكيد زيادي بر منشاء زيست شناختي و عصب شناختي در مغز دارد. در بسياري از خانواده ها سابقه اتيسم و يا اختلالات مربوط به آن وجود داشته است كه مسائل مربوط به ژنتيك و ايمني شناسي در بحث سبب شناسي مطرح مي گردد. تا بحال ژن خاصي كه مربوط به اتيسم باشد شناخته نشده است و پژوهشگران در مورد نقش ژنتيك در علت شناسي اتيسم اختلاف نظر دارند. اما عده اي از آنها تركيب چندين ژن را به عنوان علت اختلال مطرح مي كنند. چندين نظريه درباره اتيسم مطرح شده كه هيچ يك به طور دقيق اثبات نشده است.
علائم اتيسم چيست؟
بطور معمول افراد مبتلا به اتيسم حداقل نصف علائمي را كه در زير عنوان شده است نشان مي دهند. اين نشانه ها از خفيف تاشديد متغير هستند. در موقعيتهاي كاملاٌ متفاوت رفتارهايي كه با سن كودك تطابق ندارد مشاهده مي گردد.
– اصرار به يكساني داشته و در مقابل تغيير مقاوم هستند.
مشكلات شديد تكلمي دارند.
دربيان نيازها مشكل دارند و بجاي استفاده از كلمات از اشارات و حركات استفاده مي كنند.
كلمات و يا جملات ديگران راتكرار مي كنند.
خنده و گريه بي دليل داشته و يا بدون علت مشخص نگران و مضطرب مي شوند.
قشقرق به پا مي كنند و براي دلائلي كه براي ديگران آشكار نيست شديداٌ پريشان مي شوند.
قادر نيستند باديگران رابطه برقرار كنند.
دوست ندارند در آغوش گرفته شوند و يا ديگران را در بغل گيرند.
تماس چشمي ندارند يا تماس آنها اندك است.
به روش آموزش معمول پاسخ نمي دهند.
با اسباب بازي درست بازي نمي كنند.
چرخيدن و تاب خوردن راخيلي دوست دارند.
احساس درد كمتر يا بيشتر از حد دارند.
از خطرات نمي ترسند.
پرتحرك و يا كم تحرك هستند.
نسبت به اطرافيان واكنش عاطفي نشان نمي دهند.
به صحبتها و يا صداها پاسخ نمي دهند بطوري كه بنظر مي آيد ناشنوا هستند اگر چه حس شنوائي سالم است.
هفتاد درصد كودكان اتيسم ناتواني هوشي دارند.
در برخي از كودكان اتيستيك توانائيهاي خاص وجود دارد.
باورهاي غلط درباره اتيسم:
۱-كودكان مبتلا به اتيسم هرگز ارتباط چشمي برقرار نمي كنند.
۲- كودكان اتيستيك نبوغ دارند.
۳-كودكان مبتلا به اتيسم صحبت نمي كنند.
۴- كودكان اتيستيك قادر به نشان دادن محبت خود نيستند.
۵- اتيسم يك بيماري رواني است.
۶- منظور از پيشرفت اين كودكان يعني اينكه كاملاٌ شفا يابند.
۷-كودكان مبتلا به اتيسم نمي توانند به ديگران لبخند بزنند.
۸-كودكان اتيستيك تماس جسمي محبت آميز برقرار نمي كنند.
ما مي دانيم كه اين كودكان تحريكات حسي را بگونه اي متفاوت درك مي كنند كه موجب اشكال در ابراز محبت و برقراري ارتباط عاطفي در آنها مي گردد. اما به هر حال اين كودكان مي توانند محبت كنند. در صوتي كه اين كودكان را باور كنيم قادر به داد و ستد عاطفي با آنها هستيم.
تعدادي از روشهاي درماني – توانبخشي شامل مواد زير هستند:
دارو درماني
رفتار درماني
گفتار درماني
كار درماني
آموزش تربيت شنيداري
آموزش يكپارچگي حسي
متخصصين تخمين مي زنند که از هر ۱۰۰۰ کودک، ۳ تا ۶ نفر آنها اتيسم متولد مي شوند ( بعضي منابع ۱ به ۱۶۶ تولد را ذکر مي کنند). مردان ۴ برابر بيشتر از زنان مبتلا مي گردند. به نظر مي رسيد که اتيسم در بعضي خانواده ها بيشتر ديده مي شود، اما قابل سرايت نيست.
هميشه تشخيص فرد مبتلا به اتيسم آسان نيست. افراد اتيستيک ممکن است هوش بالا يا پايين داشته باشند. افراد اتيستيک ممکن است ساکت يا پر حرف، خجالتي يا خوش برخورد، خوب يا بد در زمينه تحصيلي باشند. بعضي از آنان خوش رفتار هستند، در حالي که برخي ديگر مشکلات رفتاري شديدي دارند. در واقع فردي با تشخيص آسپرگر ممکن است نسبت به فردي با تشخيصNOS-PDD، مشکلات اضطرابي يا حسي داشته يا نداشته باشد.
افراد مبتلا به اتيسم چه اشتراکاتي دارند؟
آنچه در تمام افراد با تشخيص اختلال طيف اتيسم مشترک است، تاخير يا ناتواني در مهارتهاي اجتماعي از قبيل مکالمات روزمره، تماس چشمي و درک هيجاني ديگران است.
اين مشکلات منجر به نقص در تعاملات اجتماعي، دشواريهاي کلامي، اختلال در ارتباطات غير کلامي و محدوديت شديد و غير طبيعي در انجام فعاليت ها و کارهاي روزانه مي شود . اغلب افراد مبتلا به اتيسم تاخير در رشد حرکات درشت و ظريف نيز دارند. توجه به اين نکته در بين نشانه ها بسيار مهم است.گاهي ممکن است يک کودک مبتلا به اتيسم در مشاهده بهتر از کودکان هم سن و سال خود به نظر برسد.
بطور کلي علائم و نشانه ها به ۳ دسته اصلي تقسيم مي شوند:
۱- نشانه هاي ارتباطي-اجتماعي:
در بيشتر مواقع، يک کودک يا فرد بزرگسال به دليل نقص يا تفاوتهاي کليشه اي در مهارت هاي ارتباطي و اجتماعي مشکوک به اتيسم مي شود.
برخي از اين تفاوتها عبارتند از:
– تاخير يا الگوهاي غير طبيعي در گفتار (براي مثال برخي از کودکان اتيستيک متن نوارهاي ويدئو را حفظ مي کنند و آنها را کلمه به کلمه با همان صدايي که شخصيت فيلم حرف مي زند تکرار مي کنند).
– تون صداي يکنواخت يا بسيار بلند.
– فقدان زبان خودماني يا بچه گانه.
– دشواري در درک تون صدا و زبان بدني به عنوان شيوه اي براي بيان گوشه کنايه; شوخي; طعنه و غيره.
– کمبود تماس چشمي.
– عدم توانايي در تجسم.
در حالي که برخي از افراد اتيستيک مهارت هاي زباني جالبي دارند تعدادي از آنها اصلا حرف نمي زنند. در اين بين افرادي هستند که مهارت هاي کلامي آنها منحصر به فرد است. برخي ممکن است کاملا بتوانند حرف بزنند اما دشواري زيادي در محاوره داشته باشند مثلا کوتاه حرف بزنند.
۲-نشانه هاي حسي و حرکتي:
اکثر افراد اتيستيک حساسيت کم يا بيش از حد به نور، صدا، شلوغي و محرکات خارجي دارند. برخي از آنها حساسيت کم و زياد را با هم نشان
مي دهند. اين امر باعث مي شود افراد اتيستيک بعضي اوقات گوشهاي خود را بپوشانند، از محيطهاي پر نور فراري باشند ; خودشان را محکم روي کاناپه پرت کنند يا ميل شديدي به حمل بارهاي سنگين داشته باشند.
در حالي که پيدا کردن يک فرد اتيستيک که به دليل بيماري اش اختلال جسماني داشته باشد مشکل است اما بيشتر اين افراد درجاتي از دشواري حرکتي در حرکات درشت و ظريف نشان مي دهند. اکثرا در نوشتن و حرکات هماهنگ مشکل دارند.
۳- مشکلات شخصيتي:
اغلب افراد اتيستيک تفاوتهايي را با ديگران دارند که شامل موارد زير مي باشد:
-انجام رفتارهاي تکراري
-داشتن علائق و احساسات محدود
-دشواري در دوست شدن و تداوم دوستي
-تمايل به فعاليتهايي که نياز کمتري به تعاملات کلامي دارد.
اين مقاله ترجمه ای است از قسمت مشوقهای کتاب :A work in progress
گردآوري از : رضا مصطفوي
– دکتر حسن احدي –دانشجو: صبا اژدري / روزنامه آفرينش
– فرانک تفرشي و رويا شجاعي – روزنامه مردم سالاري
دكتر كتايون خوشابي ، نسترن توفيق . روان پژوه
به نقل از میگنا